「你们到底有没有同情心？我爸这么难受，开点安定怎么了。难道连这点诉求都不能实现吗？」「打电话给你们主任，必须要开点药出来！」三四个家属堵在病区医生办公室门口，看起来气势汹汹。

尽管值班医生已经告知对于呼吸衰竭的病人，镇静药物会加重病情。可是家属却置若罔闻。

这到底是怎么一回事？

难以治愈的间质性肺病
碰到不规律的诊治

今年88岁的徐老先生起初只是出现活动后的气促，阵发性干咳，但稍事休息后症状能够缓解。

不放心的他便前往医院体检，一查胸部CT提示「间质性肺炎」。由于患者感觉症状尚不影响生活，未予重视及诊治。

但自从半年前开始，气促及咳嗽、咳痰的症状开始加重，甚至夜里也会因此难寐。在当地医院予抗生素治疗后，效果并不好。

后来又辗转去了一线城市的医院求诊，考虑「间质性肺病，肺部感染」，予口服甲泼尼龙及抗肺纤维化药物治疗，症状才有所改善。

可病来如山倒，病去如抽丝，间质性肺病目前无法治愈，只能是慢慢延缓疾病的进展。两年以来，患者错过了规律的诊治，也让他的氧储备能力直线下降。

医生建议行转入ICU、气管插管等
患者家属拒绝抢救治疗

实际上，在外院治疗时，当地医生已经告知了家属目前徐老先生的病情。老人总念叨着要回家，叶落归根的乡土情绪缠绕心头。

于是，家人又带着他返回家乡。可没几天，徐老先生即便是在静息状态下也气喘不已，要交替侧卧才能稍稍缓解，四肢也逐渐浮肿。

紧急入院后，查血气分析提示I型呼吸衰竭，影像学提示间质性肺炎及肺部感染。治疗上先后予头孢曲松钠、头孢哌酮舒巴坦钠抗感染、激素抗炎、化痰及抗肺纤维化、optiflow高流量氧疗、低分子肝素抗凝等处理。此外，由于免疫抑制，还需预防肺孢子菌及巨细胞病毒感染。

在治疗的同时，管床医生也在排查间质性肺病的原因。但在自身免疫方面、药物及毒物等方面都一无所获。结合患者CT见牵拉性支气管扩张表现，考虑「特发性间质性肺炎急性进展，特发性肺纤维化可能」。

虽然已经予以支持治疗，但病人的气喘症状依旧没法完全摆脱。再次复查血气分析，甚至氧合指数仅有91.2mmHg。而此时他的吸氧浓度已达到62％，末梢血氧维持在92％-95％，这显然与肺部影像学不匹配，是不是还存在其他原因？

管床医生分析，也可能是由于缺氧造成了病理生理的改变，影像上有滞后。客观指标上，血气分析确实提示氧合差，如果一旦急性进展，很容易就死亡。

考虑患者高龄，卧床，不能排除肺栓塞可能，因此把预防剂量的低分子肝素加至足量抗凝治疗。而后续双下肢确实也发现了肌间静脉血栓。

管床医生也反复告知患者家属，间质性肺炎正处于急性进展期，可能随时有呼吸心跳骤停风险。建议行转入ICU、气管插管、呼吸机辅助通气等治疗。

此后的几天，起伏不定的病情也让家属逐渐接受现实，但表示对抢救治疗仍在考虑中。

直到又一次和死神擦肩而过，家属才表示拒绝上述抢救措施，「顺其自然吧，只希望老人家少受点痛苦」。


临终时刻 家属欲用镇静药
哪怕呼吸抑制会加重病情

「5床喘得厉害，血氧已经掉到80％了。」巡房护士匆匆来报。彼时，是晚饭后刚过一个小时。

管床医生将患者的吸氧浓度提升至80％，可末梢氧饱和度依旧无起色。难掩悲伤的家属更是拒绝任何医护人员的操作，表示要让家人们陪在病人身边，走完人生最后一程。

由于家属已经再三表示拒绝插管、按压、有创或无创呼吸机等抢救措施。但按照流程，变症时还是需要再次告知病情并签字。

个别情绪不稳定的家属，表示：「这都什么时候了，我们都知道病情，就签字签字，怕我们告你医院不成！」

这时，其中一位家属抹着眼泪说道：「我爸现在喘的厉害，心跳都到一百五了，看他这么痛苦的样子真的于心不忍。能不能给点安定，让他好受一点。」

一听说这个要求，值班医生面露难色，很快便拒绝：「老人是呼吸衰竭的病人，如果用了这类药物会呼吸抑制，加重病情，所以不可以用。」

可家属似乎「曲解」了医生的意思，家属或许误以为这个加速病情的进展能够让病人更快「解脱」，达到减轻痛苦的目的。于是三四个家属站在办公室门口，试图以人多来迫使医生开药。便出现了开头的一幕。

逐级汇报后，医生明白，患者家属的要求理应拒绝。可家属仍然坚持。

值班医生见此也不能一味委婉回应了，把家属们叫进办公室，直言道：「首先我们不可能应你们的要求开安定，这药吃下去可能老人马上就没了。这相当于是安乐死，在我国这是不合法的，是违法行为，你们可明白？」

家属一听，突然怔住了，面面相觑，静默无言。值班医生见他们态度软和，便又推心置腹补充道：「你们心疼病人的心情我们可以理解，但确实法律没有十全十美的，总有还没有覆盖到的地方，即便你们在这边和我们僵持一整晚，也还是这个答复。」

「那还有没有什么办法让他好受一点？」家属问道。

这种疾病到了末期，会逐渐缺氧，就像无形的束缚，慢慢地因呼吸衰竭而亡。能让他稍微好受一些，无非是多给氧，减轻些许痛苦。

再加了一路氧气后，家属也渐渐偃旗息鼓。


什么是最好的告别？

在家人们陪伴两小时后，徐老先生最终还是走到了生命的终点。家属平静地安排后事，原本围满家属的床位也变得空空荡荡。

这个病例带给我们的思考却还在继续。很多时候，情与法不能兼顾，「安乐死」这个沉重的议题的探讨由来已久。

积极的安乐死是指采取药物等措施加速患者的死亡。消极安乐死则是不采取抢救措施，令其自然死亡。而我国只对消极安乐死采取容忍态度。

但不论是从传统的「生命至上」角度出发，还是新兴的尊重生命的视角看待，在制度和观念不匹配、客观条件不成熟的情况下，冒进并不是一个明智之举。

更值得关注的，是安宁治疗。2024年2月18日，美国前总统卡特迎来了临终关怀一周年。这意味着，他不再接受额外的医疗干预，如果卡特发生呼吸困难，或者其他紧急状况，将不再需要急救，也不需要插管治疗。

93岁的卡特不仅是美国最长寿的总统，也可能是安宁治疗史上存活最久的一位老人。

安宁治疗也称「安宁和缓医疗」、「善终服务」、「临终关怀」、「姑息疗法」。

美国梅奥诊所对安宁治疗的定义是：当一个人的生命可能仅剩下6个月或更短时开始的一类医疗照护服务。安宁治疗的目标是为患者提供舒适和支持，同时停止任何试图治愈疾病的治疗。

这家全美排名第一的诊所强调：记住，安宁治疗强调的是护理而非治疗。

在中国，上海作为全国唯一一个被整体纳入安宁疗护试点工作的省市，已实现全市246家社区卫生服务中心全覆盖。

《上海市安宁疗护服务规范》明确定义，安宁疗护是指通过控制痛苦和不适等症状为疾病终末期或临终患者提供身体、心理等方面的照护和人文关怀等服务，从而提升患者生命质量、减轻家属心理哀伤，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

「安宁疗护并非外界所说的放弃治疗，我们只是不干预疾病本身的治愈性治疗，而是针对疾病带来的痛苦症状，做对症舒缓治疗，进行疼痛管理，提高临终病人的生命质量。例如晚期肿瘤病人腹水、恶心呕吐、压疮等情况，其实都可以避免或大幅度改善。」张敏是上海市静安区临汾路街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房护士长，她在接受媒体采访时表示，在来到临汾前，她在一家区级医院重症监护室（ICU）工作13年。

在ICU，她看到很多病人在离世时，气管是被切开的，身上有7、8根补液管、导尿管、引流管，甚至见不到亲人最后一面。一家转来安宁病房的肺癌病人也曾告诉她，ICU灯光24小时开着，他感到非常烦躁，经常无意识地打到医护人员、拉扯身上的导管。虽然很抱歉，却没办法控制自己。某天晚上，他的额头特别痒，但是插着呼吸机无法表达、身体无法动弹，只好硬生生挺了过去，非常痛苦。后来再次被送往ICU前，他下定决心要转到安宁病房。

张敏说：「我们的目的是能让患者有尊严地、安静地离世，但有时接过来的病人，医生采取医疗行为，或者家属要求患者吊液，其实病人有时候活得很辛苦，他们为家属而活，或者为整个大的医疗环境而活，其实他们到了最后一刻，都没能为自己的生命做主……」

来源：健康界