12日晚,周海媚工作室官方微博发文,周海媚因病医治无效,于2023年12月11日离世,年仅57岁。(详情见>>>)
据悉,周海媚的身体一直都不太好,患有红斑狼疮。故与她的离世一起冲上热搜的还有一种疾病——系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮究竟是怎样一种病?是否会导致死亡?
周海媚 微博图
系统性红斑狼疮是什么病
系统性红斑狼疮(SLE)是一种以自身免疫反应为主要特征的系统性疾病,常常涉及多个系统和器官,严重者可导致多器官功能衰竭威胁病人生命。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”,很多人以为是过敏,会去看皮肤科。
红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治,但正规科学治疗,病情可以得到控制。糖皮质激素及免疫抑制剂是治疗SLE的基础用药。按时足量服用药物是保证疾病治疗效果的前提,但是病人常常会因为药物的不良反应或其他因素自行减量甚至停药,难以保证治疗的连续性。
SLE多发于15~40岁女性。
系统性红斑狼疮患者特征
中国系统性红斑狼疮研究协作组对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。
数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁,女∶男为12∶1,诊断时的平均年龄为31.6 岁,其中年龄<18岁者占4.58%;18~40岁者占79.56%,反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
从地域分布来看,我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多,占25.03%;受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。
红斑狼疮规范治疗很关键
为了防止全身器官并发症,狼疮应早诊断,早治疗。达标治疗是重要的治疗理念,即控制病情活动度、改善临床症状和长期预后。
研究显示,SLE患者4年内总体疾病的复发风险可以达到60%,十分易复发,疾病复发次数增加,导致器官的损害及预后不良的因素也不断增加。有研究认为复发的危险因素包括:发病年龄低、治疗过程中没有达标、活动度较高、血清学中和疾病活动相关指标较高。
疾病控制在缓解状态或低疾病活动状态,脏器损害发生的可能性低。为了达到这两个目标,需要患者定期复查,识别到疾病早期复发,用少量药物,或副作用小药物控制病情,避免脏器损伤、改善长期生存,且花费最少。
“临床上大部分患者复发都是停药导致。”狼疮是一种不可治愈的疾病,需患者长期用药,重视慢病管理。指南中建议疾病稳定患者经专科医生评估后可以减停激素,但并不是停药,而是要用免疫抑制剂维持治疗,否则疾病会复发。
激素和免疫抑制剂联合治疗是系统性红斑狼疮规范治疗的基础,但它们都会存在一系列副作用。近年,生物制剂疗效得到广泛认可,如贝利尤单抗、泰它西普等。
迄今还不能治愈,但近年开始的CAR-T疗法治疗狼疮,取得一定的疗效。
主编:龚丽




